Претходно
Исклучителниот синдром „Бенџамин Батон“ кој ги прави малите деца да изгледаат многу постаро
Брат и сестра во Индија страдаат од ретка состојба која прави да изгледаат како да се многу постари одошто навистина се. Исто како ликот на Бред Пит во филмот „Необичниот случај на Бенџамин Батон“. Кешав Кумар, кој има 18 месеци и неговата сестра, Анџали Кумари, која има 7 години, се едни од ретките со збрчкана кожа, болка во зглобовите и отекување на лицето.
Овие брат и сестра секојдневно се малтретирани од нивните соученици и луѓето зјапаат во нив додека се движат по улиците. Токму затоа, како и сите други деца со вакви видови проблеми во изгледот, тие сонуваат да се „нормални“. Но, за оваа болест нема лек. Малата Анџали вели:
„Знам дека сум различна од другите деца на моја возраст. Имам различно лице, различно тело, сè ми е различно. Моето лице е отечено додека останатиот дел од светот изгледа нормално. Луѓето секогаш зјапаат во мене и ми префрлаат лоши коментари.
Децата во училиште ме нарекуваат баба, стара жена, мајмун или хануман (Хинди лорд на мајмуните) и тоа многу ме нервира. Сакам да бидам третирана како нормално дете и да бидам прифатена каква што сум.
Би сакала да изгледа убаво како мојата сестра. Моите родители се надеваат дека еден ден ќе бидам во ред, но ме растажува што моето семејство страда и чувствува срам поради мене. Мојата единствена желба е да се најде лек. Сакам да живеам долг живот без болка.“
Луѓето во нивната заедница ги нарекуваат „стари“ и тоа им го крши срцето. Тие се обиделе да побараат помош од локалните доктори, но никој од нив не можел да им помогне. Токму затоа и сакаат да побараат помош надвор од нивната земја. Но, како почнало сè ова?
Откако Ринки ја родила својата прва ќерка, Шилпи, таа брзо добила и втора ќерка, Анџали, која на само 6-месечна возраст завршила во болница со пневмонија. Како и секое друго дете, брзо оздравела, но потоа како целата влажност во нејзиното тело да се исушила и нејзината кожа ја изгубила својата еластичност. Тие ја одвеле повторно на доктор, но таму им кажале дека не постои лек за неа и дека нејзиниот живот е во рацете на виша сила. Од тој момент, малата Анџали почнала многу брзо да старее.
5 години подоцна, Шатруган и Ринки решиле да имаат уште едно дете и така Кешав бил роден, но брзо забележале дека и тој страда од истата состојба како и неговата сестра. Тие не го одвеле на доктор бидејќи веќе знаеле за што станува збор. Со оглед на тоа што се сиромашно семејство, не можат да си дозволат многу посети на доктори. Нивната постара сестра, Шилпи, која сега има 11 години, е многу заштитнички настроена кон нив и вели дека мрази кога другите ги напаѓаат. Таа објаснува:
„Јас сум многу вознемирена и не постои нешто што би можела да кажам. Што би им кажала на овие злобни деца? Засекогаш ќе бидам тука за моите брат и сестра, но им го посакувам најдоброто образование за да не мора да зависат од никого кога ќе пораснат. Ќе ги научам да бидат силни!“
Анџали веќе ги доживува истите проблеми кои најчесто ги чувствуваат пензионерите. Нејзините зглобови ја болат, има потешкотии со дишењето, кожата ѝ се насобира и видот ѝ е слаб. Со оглед на тоа што има и намален имунитет, таа лесно се разболува. Овие деца имаат многу слична состојба како онаа која имавме можност да ја видиме во филмот „Необичниот случај на Бенџамин Батон“, каде што ликот на Бред Пит е роден како стар човек и старее во обратна насока, станувајќи помлад со текот на времето. И покрај тоа што Анџали оди на училиште и е многу свесна за нејзината необична состојба, Кешав е премногу млад за да забележи. Нејзината мајка, Ринки, вели:
„Постојано ѝ ги масирам нозете на Анџали, бидејќи постојано е во болка. Ми се крши срцето кога си ги гледам децата на овој начин. Анџали цело време прашува дали ќе биде како нејзината сестра. Таа е многу свесна за нејзиниот изглед и тоа силно ѝ влијае.“
Нивните родители трошат повеќе од 500 рупи месечно за хомеопатски третмани за нивните деца, но изгледа тие немаат голем ефект. Ова се единствените третмани кои можат да си ги дозволат, па затоа се надеваат и дека со тек на време ќе имаат успех. Нивниот татко, Шатруган, вели:
„Се надевам дека некој ќе ни даде одговор. Се чувствувам беспомошно. Се чувствувам многу тажно кога не знам што да направам за да им помогнам на моите деца. Ги гледам како стареат побрзо од мене и не постои ништо што можам да направам. Ми се крши срцето. Се молам за чудо.“
Д-р Каилаш Прасат, специјалист за деца, објаснува дека нивната состојба многу наликува на генетска болест и дека најверојатно станува збор за прогерија. Другата можност е кутис лакса. Компликациите кај двете се горе долу слични. Станува збор за екстремно ретко нарушување.
